Durch die Entwicklung mobiler Informa-tionstechnologien in den letzten 8-10 Jahren können persönliche Daten in bisher unbekannter  Quantität und Qualität erhoben werden. Diese Art der Datenerhebung (Self-Tracking) ist bereits aus Ernährung und Sport bekannt, wo z.B. Kalorien, Flüssigkeits-aufnahme, sowie Art und Ausmaß körperlicher Betätigung registriert werden.

Die weltweite Bewegung ‚Quantified Self‘ (das quantifizierte ich) vereint Menschen mit Interesse am ‚self-tracking‘ und den damit gewonnenen Daten. Diese wollen so ihre Leistung optimieren und das eigenes Leben besser verstehen.  Innerhalb dieser Bewegung benutzen immer mehr Menschen das ‚self-tracking‘,  um ihre Gesundheitsprobleme zu bewältigen, nachdem sie mit dem Gesundheitssystem schlechte Erfahrungen gemacht haben. Das gilt vor allem für Menschen mit komplexen chronischen Leiden und uncharakteristischer Symptomatik. Mit Hilfe des ‚self-tracking‘ haben diese Personen ursächliche Zusammenhänge erkannt und es ist ihnen gelungen, die für ihre Gesundheit negativen Faktoren zu ändern oder zu beseitigen. Studien konnten positive Wirkungen zeigen, wenn speziell geschulte Trainer Patienten beim IT-gestützten Self-Tracking  zur Seite stehen.

Diese Studie soll den Einsatz von ‚self-tracking‘ bei der Erforschung komplexer Gesundheitsprobleme testen, und individuell angepasste Methoden finden zur Reduktion der Symptome und der Verbesserung der Lebensqualität. Die Untersuchung testet die Verwendung von Technologie in enger Zusammenarbeit mit ausgesuchten Patienten und einem Gesundheitstrainer.

Udviklingen inden for mobil informationsteknologi de seneste 8-10 år har medført, at det er blevet muligt at lave personlig dataindsamling af en art og i et omfang, som ikke er set tidligere. Denne form for dataindsamling - eller ’self-tracking’ – kendes måske især fra slanke- og træningssammenhænge, hvor man eksempelvist registrerer kalorieindtag, kostsammensætning, motionsform og træningsomfang.

Den globale bevægelse Quantified Self samler folk med interesse i at anvende self-tracking og de derved frembragte data til f.eks. at forbedre deres præstationer eller opnå større indsigt i egen livsførelse. Indenfor bevægelsen er der efterhånden flere, der har brugt self-tracking til at få sundhedsproblemer bragt under kontrol. Det er ofte sket på baggrund af at have følt sig svigtet af det etablerede behandlingssystem og gælder i særlig grad individer med komplekse, kroniske sundhedsproblemer, der ytrer sig ved ukarakteristiske symptomer, og som det traditionelt har været svært at få greb om. Gennem self-tracking har disse mennesker fået indsigt i årsagssammenhænge og har enten kunnet ændre eller fjerne de faktorer, der har vist sig at have en negativ indflydelse på helbredet. Afprøvninger har endvidere peget på en hensigtsmæssig virkning af at lade coaches støtte patienterne og drive processen med IT-støttet self-tracking.

Indeværende projekt skal undersøge, hvordan self-tracking kan anvendes i udredningen af komplekse sundhedsproblemer, samt til at finde måder at reducere symptomer og øge livskvalitet på via et forløb, som er tilpasset den enkelte patient. Dette gøres via en teknologistøttet og lærende proces, og udredningen foregår i et tæt samarbejde mellem patient og en coachende behandler.

SELF-TRACKING PILOT

The study aims to investigate:

• How patients' self-tracking can be used for data-guided health coaching in a clinical department

• How self-tracking can help to support and involve patients with serious and chronic diseases as part of their treatment

• Which questions that need to be clarified in order to design a larger study

The hypothesis is, firstly, that patients will achieve an increased understanding of their health situation and their own possibilities of influencing this situation. Secondly, the data will help create a greater sense of control and make it easier to live with a chronic disease, such as prostate cancer in the so-called watchful waiting state.

Die Studie soll untersuchen:

• wie self-tracking im Krankenhaus für datengestütztes Gesundheitstraining verwendet werden kann
  
  
• wie self-tracking Patienten mit schweren und chronischen Leiden unterstützen und motivieren kann
  
  
• welche Fragen für die Planung einer größeren Studie geklärt werden müssen

Als erste Hypothese nehmen wir an, dass Patienten ihren Gesundheitszustand und ihre eigenen Handlungsmöglichkeiten besser verstehen werden. Zweitens werden die Daten das Gefühl der Selbstbestimmung stärken und das Leben mit einem chronischen Leiden erleichtern, etwa beim Prostatakrebs im ‚watchful waiting‘ Zustand.

Pilotprojektet har til formål at undersøge:

• hvorledes patienters self-tracking kan anvendes til data-guidet sundhedscoaching i en klinisk afdeling
  
  
• hvorledes self-tracking kan medvirke til at støtte og medinddrage patienter med alvorlige og kroniske sygdomme i deres behandlingsforløb
  
  
• hvilke spørgsmål der skal afklares med henblik på at kunne planlægge et større studie

Hypotesen er for det første, at patienterne får en øget forståelse for deres helbredssituation og egne muligheder for at påvirke den. For det andet, at data vil bidrage til at skabe en øget følelse af kontrol og gøre det lettere at leve med kronisk sygdom, såsom prostata-cancer i et såkaldt watchful waiting-forløb.

Two patients will be selected (suffering from respectively kidney stone attacks and prostate cancer) and they will attend an individually customized coaching process with an urologist and a project nurse. The duration of this process will be approx. three months.

The patients will be equipped with either a smartphone or a smart watch in which the TOTTI-app and software components are installed. The TOTTI software's primary function is the patients' selfmonitoring (self-tracking) of relevant subjectively experienced phenomena and activities such as meals, fluid intake, behavior, and physical and psychological symptoms. The selection of the tracked phenomena and activities will be agreed upon between the patient and the coaching project nurse in advance and then continuously adjusted as required.

Zwei Patienten  (Nierenstein-Attacken und  Prostatakrebs) werden an einem individuell angepassten Coaching-Prozess mit einem Urologen und einer Projektkrankenschwester teilnehmen. Die Dauer dieses Prozesses beträgt ca. drei Monate.

Die Patienten werden mit einem Smartphone oder einer Smartwatch versehen, die mit dem TOTTI-App und Softwarekomponenten ausgestattet sind. Die primäre Funktion der TOTTI-Software ist die Selbstüberwachung (self-tracking) der Patienten in Hinblick auf relevante subjektiv wahrgenommene Phänomene und Aktivitäten wie Mahlzeiten, Flüssigkeitsaufnahme, Verhalten, und körperliche und psychische Symptome. Patient und Coach legen die zu beobachtenden Paramter vorab festpassen sie später nach Bedarf an.

To patienter udvælges (én med nyresten og én med prostatacancer) og de følger et individuelt tilrettelagt coachingforløb med henholdsvist en speciallæge og projektsygeplejerske i Urologisk Ambulatorium, SLB. Varigheden af forløbet vil være omkring tre måneder.

Patienterne skal være udstyret med en smartphone eller et smartwatch, hvorpå TOTTI-app og -softwarekomponenter installeres. TOTTI-softwarens primære funktion er patienternes selvmonitorering (self-tracking) af relevante subjektivt erfarede fænomener og aktiviteter, såsom måltider, væskeindtag, adfærd, fysiske- og psykiske symptomer. Udvælgelsen af, hvilke fænomener og aktiviteter, der registreres, aftales på forhånd mellem den individuelle patient og behandler, og tilpasses løbende efter behov.

In the ongoing clinical work with the participants, the collected self-tracked data will be prepared and analyzed by using the IT system which provides a number of standard visualizations. If necessary, ways of analyzing and presenting the data that supports the patient and the coach's efforts will be tested in order to develop an understanding of the patient's health and the essential factors related.

Bei der fortlaufenden klinischen Arbeit mit den Teilnehmern, werden die gesammelten ‚selftracking‘ Daten aufbereitet und analysiert unter Nutzung des IT Systems, das verschiedene Formen der Standardvisualisierung ermöglicht. Wenn nötig, werden wir verschiedene Formen der Analyse und Darstellung der Daten testen, die die Arbeit des Patienten und des Betreuers stützen. So wollen wir den Gesundheitszustand des Patienten und die dafür entscheidenden Faktoren besser verstehen.

I det løbende kliniske arbejde med deltagerne vil de indsamlede self-tracking-data blive fremstillet og analyseret gennem anvendelse af den behandlervendte del af IT-systemet, der stiller en række standardvisualiseringer til rådighed. Herudover vil der efter behov blive afprøvet måder at analysere og fremstille de indsamlede data, der understøtter patientens og coachens arbejde med at udvikle en forståelse af atientens sundhedstilstand og de afgørende hverdagslige faktorer i relation til den.

The pilot project will be reported to The Research Ethics Committee in the Region of Southern Denmark and the Danish Data Protection Agency for approval. The patients included will be informed about the project and the option of withdrawing from the project at any time without implications for treatment and care. They will also be informed that data is being anonymized and they are asked to sign a consent form before participating in the project.

Das Pilotprojekt beantragt die Genehmigung durch das für die Forschung zuständige Ethikkomitee der Region Süddänemark und die dänische Datenschutzagentur. Die beteiligten Patienten werden über das Projekt informiert, inklusive der Option, sich jederzeit vom Projekt zurückzuziehen – ohne Auswirkungen auf Behandlung und Pflege. Wir informieren sie auch darüber, dass die Daten anonymisiert werden, und wir werden sie vor der Teilnahme am Projekt bitten, eine Einverständniserklärung zu unterzeichnen.

Pilotprojektet vil blive anmeldt til De Videnskabsetiske Komitéer for Region Syddanmark og til Datatilsynet med henblik på godkendelse. De patienter, der inkluderes vil blive informeret om projektet, og at de til enhver tid kan trække sig fra projektet uden konsekvenser for behandling og pleje. De vil ligeledes blive orienteret om, at data anonymiseres, og at de vil blive bedt om at underskrive en samtykkeerklæring, såfremt de ønsker at deltage i projektet.

At least one article is expected to be produced based on this pilot project. An example of a title could be: "From active surveillance to active survivor - self tracking in prostate cancer."

Wir planen, mindestens einen Artikel über das Pilotprojekt zu veröffentlichen. Ein Titel könnte etwa lauten: ‚Von der aktiven Überwachung zum aktiven Überleben – ‚self-tracking‘ bei Prostatakrebs.‘

Der forventes at blive udarbejdet mindst én artikel på baggrund af pilotprojektet. Et eksempel på en mulige titel kunne være: ”From active surveillance to active survivor – Self tracking in prostate cancer.”

At the community level there is a need for cost-effective and scalable solutions to accommodate the challenges that chronic diseases provide. IT and coach supported self-tracking is a promising attempt well worth pursuing further. The sum of the improvements achieved for individual patients will contribute to reducing the social and economic costs generated by these disorders.

Aus Sicht der Gesellschaft brauchen wir kosteneffektive und bezahlbare Lösungen für die Herausforderung durch chronische Krankheiten. IT und ‚self-tracking‘ mit Unterstützung durch einen Betreuer sind ein vielversprechender Ansatz , der weiter verfolgt werden sollte. Die möglichen Verbesserungen für die einzelnen Patienten können in der Summe dazu beitragen, die durch diese Leiden verursachten sozialen und wirtschaftlichen Kosten zu verringern.

På samfundsplan er der behov for omkostningseffektive og skalérbare løsninger på udfordringerne, kronisk sygdom giver. IT-og coachstøttet selftracking udgør også i det perspektiv et lovende bud, der er værd at forfølge nærmere. Summen af forbedringer opnået for individuelle patienter vil bidrage til at nedbringe de samfundsmæssige omkostninger ved disse lidelser.

This project derives from The Health Services Research Unit and The Research Section of Urology in Lillebaelt Hospital, and is organizationally affiliated with Center for Health Sciences Research and Education / Institute of Regional Health Services Research, University of Southern Denmark.

Das Projekt wurde durch dir Gesundheitsdienst-Forschungsabteilung und die Forschungsabteilung für Urologie des Lillebaelt Hospitals initiert, und ist organisatorisch dem Forschungszentrum für Gesundheitswissenschaft und Erziehung/ Forschungsinstitut der regionalen Gesundheitsdienste der Universität Süddänemark angegliedert.

Projektet udgår fra Enhed for Sundhedstjenesteforskning og Urologisk Forskningsafdeling, som organisatorisk er tilknyttet Center for Sundhedsvidenskabelig Forskning og Uddannelse / Institut for Regional Sundhedsforskning, Syddansk Universitet.

The pilot project is part of the Interreg project 'Prometheus', and acquires financial support through this. Prometheus is an EU-funded project and collaboration between partners from both Germany and Denmark.

Das Pilotprojekt ist Teil des Interreg 5a - Projekts PROMETEHUS - empowering patients und wird dadurch finanziell unterstützt. Prometheus ist ein von der EU finanziertes Deutsch-Dänisches Kollaborations-Projekt dessen Ziel die Stärkung und das Empowerment von Patienten ist.

Pilotprojektet indgår som en del af InterReg-projektet ’Prometheus’, og henter således økonomisk støtte herigennem. Prometheus er et EU-finansieret projekt og et samarbejde mellem partnere fra både Tyskland og Danmark.